紀(jì)錄短片《玲瓏》完整版
撰文｜鄔宇琛 編輯｜馬可
玲瓏15歲，80厘米高,。在人群里,，她是真正被淹沒(méi)的那個(gè),，一眼掃去,，根本瞥不見(jiàn)她在哪。作為嚴(yán)重的成骨不全,，也就是脆骨癥患者,，她已經(jīng)和這副容易破碎的軀體相處了15年。穿衣服會(huì)骨折,、被用力一撞也會(huì)骨折,。但還好，她有個(gè)媽媽,。
丁巧巧,，1米6左右。人群里,，她是抱著15歲的玲瓏的人,，是吳玉玲瓏的骨骼,。2007年，從玲瓏出生那天起,，她就自然地成為了玲瓏的雙腿和保護(hù)殼,，但同時(shí)，也落入了一個(gè)看不到盡頭的看護(hù)期,。
某種程度上,，玲瓏和丁巧巧是罕見(jiàn)病家庭的縮影,。15年來(lái),，她們?cè)谏畹南滦衅诶锊罚诿糟妥璧K里尋找答案,。作為母親,，丁巧巧需要幫助玲瓏直面疾病，而同時(shí),，她也將接受一段重新編排的人生,。而在作為一個(gè)無(wú)私的媽媽被歌頌之前，丁巧巧是一個(gè)陷入窘迫的女人,，她在連串的問(wèn)題里暈頭轉(zhuǎn)向,，最后有些苦澀地接受了這一切。
根據(jù)北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的數(shù)據(jù),，成骨不全癥總發(fā)病率約為萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五分之一,，按照發(fā)病率估算，中國(guó)約有10萬(wàn)名以上的成骨不全癥患者,。從出生那一刻起,，罕見(jiàn)病家庭就將面對(duì)一系列問(wèn)題，與常人相比,，他們需要更加費(fèi)力地直立行走于社會(huì),。
當(dāng)一個(gè)“玻璃娃娃”誕生在一個(gè)家庭，比她骨骼更脆弱的是被改寫的人生,。
哭聲在這個(gè)家就沒(méi)斷過(guò),。
2007年，丁巧巧的女兒在漢中鎮(zhèn)上的醫(yī)院出生了,。剛從肚子里被抱出來(lái)的時(shí)候,，小女孩5斤5兩，瞇著眼睛,，嚎啕大哭,。如果只從肉眼看，沒(méi)人察覺(jué)到這個(gè)新生命和其他嬰兒有什么不同,。三天之后,，剖腹產(chǎn)的丁巧巧在縣城的保溫箱里第一次見(jiàn)到了自己的骨肉,，“特別小”。第一次做母親,，她也不知道正常嬰兒怎么樣,。但醫(yī)生告訴她了一個(gè)壞消息：孩子雙腿骨折了，而且在肚子里就骨折了,。
怎么會(huì)骨折呢,？“一定是醫(yī)生的責(zé)任。剖腹產(chǎn)抱出來(lái)的時(shí)候醫(yī)生不小心折的,?！倍∏汕尚南搿５t(yī)生說(shuō),，在肚子里已經(jīng)折了,。丈夫吳亮不是一個(gè)愛(ài)計(jì)較的人，聽(tīng)醫(yī)生這么說(shuō),，就沒(méi)有糾纏,。沒(méi)有什么辦法，孩子太小了,，沒(méi)法打石膏,，也不用做手術(shù)，自然就能愈合,。在醫(yī)院,，孩子被打上了夾板帶回了家。
孩子整夜地哭,，不讓爸媽抱,，也不讓爸媽動(dòng)。丁巧巧只好把孩子定在板子上,，讓她不亂動(dòng),，但孩子有勁兒，就像不想被束縛住那樣,，雙腿一用力,，又開(kāi)始哭。只有等孩子哭累了,，睡著了,，哭聲才能消停點(diǎn)。
一個(gè)多月后,，女孩的骨頭愈合了,。丁巧巧第一次用褥子把小女孩包了起來(lái)，然后抱住了自己的女兒,?？蘼曄Ａ艘粩鄷r(shí)間,。
但很快，女兒又開(kāi)始沒(méi)日沒(méi)夜地哭了,。第二個(gè)月,，女兒重復(fù)了哭泣，無(wú)論怎么喂吃的喝的都不管用,。丁巧巧帶女兒去了醫(yī)院,，醫(yī)生說(shuō)是骨折。丁巧巧有點(diǎn)慌了,。在四線城市的小縣城,，她沒(méi)法判斷眼下面對(duì)的是什么程度的問(wèn)題。醫(yī)生在丁巧巧面前活生生把女兒彎曲的腿掰直,，然后打了石膏,。“骨頭雖然脆,，但是愈合得快，半個(gè)月就能好”,，醫(yī)生說(shuō),。丁巧巧又回了家。
此后,，哭泣變得愈發(fā)頻繁,。給女兒輕輕地穿個(gè)秋衣，“啪嗒”一下,，胳膊就折了,。穿個(gè)褲子，“啪嗒”一下,，腿就折了,。一歲生日還沒(méi)到，女兒的腿就變成了反向的“O型”,。聲音很清晰,，每次聽(tīng)到骨頭發(fā)出的響聲，丁巧巧心里就涼了,。那一年,，女兒骨折了十幾次，愈合了十幾次,。
一些不對(duì)勁的地方也被慢慢察覺(jué),。丁巧巧發(fā)現(xiàn)，女兒的眼睛整體泛藍(lán),，牙齒長(zhǎng)出來(lái)不是白色的,，而是透明的,，“像玻璃一樣”。鎮(zhèn)上的醫(yī)生看了,，不好下判斷,，只是含糊地說(shuō)，“這應(yīng)該就是電視上說(shuō)的‘玻璃娃娃’”,。丁巧巧從沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)玻璃娃娃,，但她的理解是，“一碰就碎”,。
那年,，丁巧巧和吳亮帶著腦袋軟塌塌的女兒回外婆家。在路上,，丁巧巧想起還沒(méi)給這個(gè)骨折的小女孩取一個(gè)名字,。吳亮一拍腦袋，在車上順口說(shuō)叫“吳玉玲瓏”,。丁巧巧也不知道為啥取這個(gè)名,，但一直沿用下來(lái)。
玉玲瓏是一種花和藕的別名,，形容清越的聲音,，形容物體潔白晶瑩。它還是是一種玉飾,，湖石——本應(yīng)該是堅(jiān)硬的,。那時(shí)還沒(méi)人意識(shí)到玲瓏的降臨對(duì)這個(gè)家庭意味著什么，她只是一個(gè)愛(ài)骨折的小朋友,、愛(ài)哭的小朋友,，一個(gè)名字本天然堅(jiān)韌，并不易碎的未來(lái),。
吳玉玲瓏2歲的時(shí)候,，和丁巧巧一起到了廠子里“上班”。自從女兒出生,，父親吳亮去了浙江打工掙錢,，丁巧巧把玲瓏帶回了老家河南做家庭主婦。既然在小縣城,，沒(méi)有醫(yī)生見(jiàn)過(guò)這種病,，那么就帶她到更大的大醫(yī)院看病。但在河南,，醫(yī)院的醫(yī)生還是沒(méi)能下判斷,。
沒(méi)人知道這是不是病，這是什么病,。那段時(shí)間,，丁巧巧也意識(shí)到家里的生計(jì)也不能都靠吳亮一個(gè)人擔(dān)著,。2歲時(shí)，丁巧巧帶著玲瓏去了吳亮所在的浙江,，找了個(gè)做汽車配件模具的廠子上班,。應(yīng)聘的時(shí)候，她還特意問(wèn)了老板,，“能不能把我女兒帶上”,。
老板說(shuō)可以，但有個(gè)條件,，“不許哭,，不許鬧?！蹦菚r(shí)候玲瓏已經(jīng)2歲了,，還是不會(huì)走路，一整天就坐在嬰兒推車?yán)锟粗鴭寢尮ぷ?，時(shí)間一長(zhǎng),，玲瓏覺(jué)得無(wú)聊也大哭大鬧起來(lái)。班上了沒(méi)2個(gè)月,，丁巧巧看著玲瓏彎曲的腿,，覺(jué)得這樣子不是個(gè)辦法，工作和看病是不能平衡的,。幾乎沒(méi)有任何討論和斟酌，爸爸掙錢,，媽媽看病,，成為了這一家人保持的定式。丁巧巧辭工又開(kāi)始帶著玲瓏看病,。
她開(kāi)始單槍匹馬帶著女兒跑醫(yī)院,，這像是個(gè)生活沉入水底的過(guò)程。起初,，她從南方的醫(yī)院開(kāi)始找,。在江蘇，丁巧巧第一次接近這個(gè)病,，但是以一種殘酷的面目,。她把玲瓏抱上了骨科醫(yī)生的桌上，醫(yī)生看了幾眼說(shuō),，“你們做好心理準(zhǔn)備,，這個(gè)病要把你們這輩子都搭進(jìn)去?！焙髞?lái)她北上西安,，醫(yī)生說(shuō)“這種病根本就看不好,。”每次從診室走出來(lái),，丁巧巧都哭,，但眼淚一擦，又開(kāi)始找下一個(gè)醫(yī)院,。
除了堅(jiān)持沒(méi)有任何辦法,。那種最深處的動(dòng)力丁巧巧自己也說(shuō)不出來(lái)，她只是覺(jué)得,，玲瓏是個(gè)人,，“她不是個(gè)動(dòng)物，也不是啥（其他東西）”,，能長(zhǎng)多大長(zhǎng)多大,，但肯定還是要把她養(yǎng)大。
有醫(yī)生告訴丁巧巧,，帶玲瓏去首都的醫(yī)院看看可能有戲,。而丈夫的同事也正好有份工等著丈夫去干。這年,，丁巧巧舉家搬遷正式北漂,，他們?cè)谕ㄖ輩^(qū)租了個(gè)房子，房租600元,，十幾平米,，一家三口人住在一起。
但北京并不是轉(zhuǎn)機(jī),。最好的兒童醫(yī)院依然沒(méi)有給玲瓏的病做出最終判斷,，醫(yī)生讓丁巧巧準(zhǔn)備好一套房子的錢，因?yàn)椤肮庾鐾隀z查就得花一套房子的錢”,。
病沒(méi)看好,，甚至都沒(méi)看出來(lái)是什么病，玲瓏反倒是變得像個(gè)小大人,。每次去看病,，玲瓏都要像個(gè)外星人一樣被目光包圍著，小孩,、中年人,、老人，全部聚過(guò)來(lái),，“這么小的人,，怎么會(huì)說(shuō)話呢？”到醫(yī)院看病，同齡的患者都會(huì)問(wèn)玲瓏多大了,，結(jié)果玲瓏都要比別人大——但她是患者里個(gè)頭最袖珍的那個(gè),。玲瓏被丁巧巧抱著，問(wèn)丁巧巧,，“媽媽,，我為什么和別人不一樣呢？”
最讓丁巧巧驚奇的一次是在去北京的火車上,，玲瓏坐在凳子上和旁邊的女孩兒打鬧玩耍,，突然說(shuō)了一句：“我還不如死了算了”。誰(shuí)教她的呢,？丁巧巧這么想,。
媽媽還沒(méi)放棄。2012年的一天,，丁巧巧在電腦上看視頻,，一個(gè)和玲瓏相似癥狀的患者在視頻里講述自己的癥狀，說(shuō)自己靠醫(yī)生的治療能夠行走了,。丁巧巧撥通了視頻上的電話,，向這名患者要到了主治醫(yī)師任秀智的電話和他所在的醫(yī)院天津武清區(qū)人民醫(yī)院地址。
一家人從北京去到天津武清,。任秀智把吳玉玲瓏從小到大拍過(guò)的片子一一看了一遍,，然后給了丁巧巧有史以來(lái)聽(tīng)過(guò)過(guò)的第一個(gè)判斷，“成骨不全”,，也就是俗稱的“脆骨癥”,，是一種影響骨骼的遺傳性疾病，癥狀包括藍(lán)鞏膜,，身材短小,，關(guān)節(jié)松動(dòng)，聽(tīng)力受損,，呼吸問(wèn)題和牙齒問(wèn)題等。嚴(yán)重的成骨不全癥,，輕微的碰撞就會(huì)造成嚴(yán)重的骨折,。而吳玉玲瓏就是最嚴(yán)重的那一類。但醫(yī)生終歸是給了治療方案,，他建議玲瓏先打一年的針增加骨密度,，等條件成熟以后可以開(kāi)始手術(shù)。
玲瓏高興了好長(zhǎng)一段時(shí)間,。有一天玲瓏從夢(mèng)中笑醒,，丁巧巧問(wèn)玲瓏，“你笑什么？”玲瓏說(shuō),，“我夢(mèng)見(jiàn)我會(huì)走路了”,。
玲瓏自此進(jìn)入了診療計(jì)劃。一年后,，玲瓏通過(guò)武清醫(yī)院和太陽(yáng)雨公益組織,，受邀參加了第三屆瓷娃娃病友大會(huì)。在會(huì)場(chǎng),，玲瓏用手支撐著跳走,，像一顆靈活的彈珠在人群中穿梭，和同類人交際,。她似乎從來(lái)沒(méi)有感受過(guò)那么自由,。
那次大會(huì)到了300多個(gè)患者，他們只是中國(guó)成骨不全患者的一部分,，但因?yàn)獒t(yī)院的診斷,，讓他們終于得以獲得抱團(tuán)取暖的機(jī)會(huì)。吳亮在現(xiàn)場(chǎng)看到有人被抬著擔(dān)架入場(chǎng),，有人坐著輪椅入場(chǎng),，一問(wèn)年齡也有50多歲。吳亮和丁巧巧都覺(jué)得,，這個(gè)病還是有希望的,。
2013年北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的《中國(guó)成骨不全患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》顯示，當(dāng)時(shí)納入調(diào)查樣本的病友有561份,，病友的家庭平均月收入為2367.05元,。報(bào)告還顯示，2012年被訪者看病主要集中在北京,、天津,、山東等地，選擇這些醫(yī)院的首要原因中,，“只知道該醫(yī)院能治療這個(gè)病”的比例最高,。
對(duì)于玲瓏一家來(lái)說(shuō)，得到診斷,，參與治療,，似乎就是恢復(fù)生活的開(kāi)始。
5歲時(shí),，玲瓏的弟弟龍龍出生了,。懷龍龍時(shí)，丁巧巧專門請(qǐng)主治醫(yī)師開(kāi)了介紹信,，“走后門”去了一家研究所做基因檢測(cè),，她害怕這一胎又是罕見(jiàn)病,，檢測(cè)的醫(yī)生告訴丁巧巧沒(méi)事，但直到龍龍真的呱呱落地,，她才放下心來(lái),。這下，她知道原來(lái)正常的嬰兒吃飽了就睡,，睡醒了就吃,，是不會(huì)每天都哭的。
十幾平米的房子多了一個(gè)人,，小小的家更完整了,，但對(duì)丁巧巧來(lái)說(shuō)，負(fù)擔(dān)也更大了,。吳亮在廠里打工一個(gè)月能掙5000元,，要養(yǎng)活一家四口，還要給在陜西老家的爹娘養(yǎng)老,。每天早上7點(diǎn)出門,，晚上7點(diǎn)回家，丁巧巧就帶著兩個(gè)同樣易碎的生命照看這個(gè)家,。
那是丁巧巧壓力最大的一年,，晚上幾乎沒(méi)幾個(gè)小時(shí)能睡，玲瓏和龍龍交替著哭,。白天在家,，丁巧巧還要盯著身后床上的倆小孩會(huì)不會(huì)摔下床。有一次,，丁巧巧就在床前切菜,，玲瓏就從床上摔了下來(lái)，頭上凹了個(gè)包,，至今后腦勺都有個(gè)坑,。
2年后，玲瓏7歲,，到了可以使用麻醉的年齡,，玲瓏正式開(kāi)始手術(shù)。丁巧巧因?yàn)橐诩艺湛吹艿荦堼?，每次手術(shù),，玲瓏都是由父親吳亮帶著趕早班車去武清，在丁巧巧的印象里,，每次天還沒(méi)亮玲瓏和吳亮就從家里消失了。
按照治療計(jì)劃,，吳玉玲瓏至少要做8次手術(shù),，“一次手術(shù)放幾個(gè)釘子，一年要做好幾次才能走路，把8根最重要的骨頭連接在一起,，那她一個(gè)腿要按四截打斷”,。第一次手術(shù)，玲瓏顯得很開(kāi)心,，做完以后她還笑著說(shuō)不怕疼,。“她以為她要好了”,，丁巧巧說(shuō),。
但顯然沒(méi)有這么簡(jiǎn)單。首先是手術(shù)依然有著巨大的風(fēng)險(xiǎn),，有一次做手術(shù)的時(shí)候,，一塊兒進(jìn)去的小男孩早上10點(diǎn)進(jìn)手術(shù)室，但因?yàn)榇蟪鲅?，到晚?點(diǎn)都沒(méi)出來(lái),。“每次都很揪心”,。其次是手術(shù)帶來(lái)的效果,。打進(jìn)的釘子會(huì)因?yàn)樯眢w的成長(zhǎng)而逐漸穿破肌膚，因?yàn)樽鍪中g(shù)要把骨折處不平整的部分剔除,，所以幾乎每次手術(shù)玲瓏就要矮2厘米,，而且腿也是一個(gè)長(zhǎng)一個(gè)短。
最后,，這件事不能急,，治療是一場(chǎng)持久戰(zhàn)。丁巧巧和吳亮太想玲瓏站起來(lái)走路了,。光前2年,，7歲的玲瓏就接受了4-5次手術(shù)。醫(yī)生告訴丁巧巧,，“你們做得太頻繁了,，成年人都接受不了這個(gè)頻率”，于是暫時(shí)叫停了如此頻繁和激進(jìn)的手術(shù)計(jì)劃,。
■ 準(zhǔn)備手術(shù)的玲瓏,。
玲瓏的新生活好像也沒(méi)能因?yàn)槭中g(shù)而重新開(kāi)始。一個(gè)最重要的檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)是入學(xué),，7歲,，一個(gè)該上學(xué)的年紀(jì)，如果玲瓏能夠和其他小朋友一起去上學(xué),，她就獲得了新的天地,。離家?guī)坠锞褪且粋€(gè)幼兒園,，玲瓏不喜歡呆在家里，她每天都要丁巧巧帶她出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),，于是幼兒園成為了玲瓏和龍龍經(jīng)常去看的地方,。隔著鐵柵欄，玲瓏看見(jiàn)了學(xué)校是什么樣子的,。有小伙伴,，可以學(xué)知識(shí)，不用每天在十幾平米的小房間的床上躺著,。
丁巧巧向幼兒園園長(zhǎng)詢問(wèn),，“能不能讓吳玉玲瓏進(jìn)去體驗(yàn)幾天？”院長(zhǎng)答應(yīng)了,。7月,，盛夏，棉褲包著雙腿和釘子,，玲瓏打著石膏,，丁巧巧就像抱著一個(gè)雕塑一樣把玲瓏搬進(jìn)了教室。幼兒園里都是3,、4歲的孩子,，大家都忍不住直接討論玲瓏。盡管玲瓏不喜歡這樣的目光,，但玲瓏還是很高興,，她說(shuō)“上學(xué)真好玩”。她和弟弟都體驗(yàn)了3天北京幼兒園的教育,，然后結(jié)束了姐弟倆第一次學(xué)習(xí),。
■ 在學(xué)校里學(xué)習(xí)的玲瓏。
北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的調(diào)查顯示,，在7-15歲義務(wù)教育階段的被訪者中,，有13.2%的人沒(méi)有上學(xué)，6.0%在小學(xué)階段選擇了自學(xué),。而丁巧巧也打聽(tīng)過(guò),，即使是私立幼兒園，一個(gè)月的學(xué)費(fèi)也要好幾千,。鑒于恐慌承擔(dān)對(duì)脆骨病患者在校風(fēng)險(xiǎn),，一些學(xué)校會(huì)拒絕孩子入學(xué)，或者要求患者監(jiān)護(hù)人簽署“免責(zé)協(xié)議”,。
但如果回到老家讀書,，無(wú)論是丁巧巧的老家河南，還是吳亮的老家陜西,，都離做手術(shù)的天津太遠(yuǎn)了,。
人們很多時(shí)候并沒(méi)有第三種選擇,，要接受教育，就必須回家,。2016年，吳亮接到家鄉(xiāng)漢中勉縣教育局的一通電話,，詢問(wèn)缺席義務(wù)教育的吳玉玲瓏的情況,。手術(shù)計(jì)劃正好緩和了下來(lái)，吳亮和丁巧巧決定將玲瓏和龍龍都送回漢中老家,，由爺爺奶奶照看,。治療的這些年，一顆釘子植入就高達(dá)3萬(wàn)元,，經(jīng)濟(jì)周轉(zhuǎn)不開(kāi),，丁巧巧也想要留在北京打工。
一切準(zhǔn)備就緒,。那年春節(jié),，一家人回到勉縣過(guò)了個(gè)好年。學(xué)校接洽好了,，回北京的車票也買好了,，玲瓏很喜歡回到縣城的感覺(jué)，至少有一個(gè)院子,，可以再也不用關(guān)在房子里了,。年初四，吳亮先離開(kāi)了家,，回北京打工,，丁巧巧打算后腳跟上，年初九出發(fā)和丈夫在北京匯合,。
不過(guò)就在出發(fā)的兩天前清晨,，丁巧巧發(fā)現(xiàn)玲瓏爺爺奶奶的房門緊閉?！按笄逶缭趺床婚_(kāi)門呢,？”她推開(kāi)一看，炭爐擺在中央,，兩位老人已經(jīng)失去了生命體征,。丁巧巧手足無(wú)措，徹底崩潰了,。
早上8點(diǎn)上課,，下午5點(diǎn)15分放學(xué)。這是玲瓏的課程表,，也是丁巧巧的作息表,。生活很累,。
那次意外發(fā)生之后，丁巧巧帶兒女回北京呆了半年,，她意識(shí)到,，似乎老天爺也不站在她這邊。龍龍讀了半個(gè)學(xué)期的私立幼兒園,，一個(gè)月1500元,，學(xué)費(fèi)昂貴，于是不再續(xù)讀,。玲瓏還是沒(méi)有上學(xué),，她靠著爸爸買的學(xué)習(xí)機(jī)自學(xué)了古詩(shī)和英文單詞，但幼兒園已經(jīng)不適合這個(gè)8歲的小孩了,。
2017年,，吳亮留在北京繼續(xù)打工，丁巧巧帶著玲瓏和龍龍回了漢中勉縣,，照看孩子的任務(wù)很自然地又落回到了她的肩上,。她去找了教育局，教育局安排上了學(xué),，但有一個(gè)條件,，就是丁巧巧必須要陪讀。丁巧巧答應(yīng)了,，也只有這個(gè)辦法了,。
回到勉縣，生活變得更像宿命了,，丈夫吳亮在北京打工,，每個(gè)月打1000元生活費(fèi)回家，供丁巧巧和兒女三人花,，錢不夠了就再要,，但吃喝都得節(jié)儉。再?zèng)]有什么事情等著丁巧巧去干,。
她不喜歡這里,。她帶著玲瓏和龍龍住進(jìn)爺爺奶奶過(guò)去的房子里，很長(zhǎng)一段時(shí)間,，她都覺(jué)得兩位老人好像從來(lái)沒(méi)有走,，“有點(diǎn)恐怖”。而回到了村子里接手爺爺奶奶的房子,，自然也接手了他們的事務(wù),。那是丁巧巧從來(lái)沒(méi)有過(guò)的經(jīng)驗(yàn)。鄰居家的老人過(guò)世，要丁巧巧幫忙一起張羅白事,，丁巧巧要帶兩個(gè)小孩,，推辭了。參加村里人的婚禮,，丁巧巧一手抱著玲瓏一手牽著龍龍,，看大家忙上忙下，她在一旁手足無(wú)措,。
她電腦壞了,，讓縣城修電腦的過(guò)來(lái)一趟上門維修，村里的婆婆路過(guò)看見(jiàn)了,，問(wèn)丁巧巧，“剛剛進(jìn)來(lái)一個(gè)男人,，你藏哪了,？”她還沒(méi)辦法融進(jìn)塵煙。
她的角色從此也徹底成為了母親,。她永遠(yuǎn)記得一年級(jí)入學(xué)的那天,，抱著吳玉玲瓏進(jìn)入到學(xué)校的畫面。她感覺(jué)自己有點(diǎn)緊張,，像是回到了上學(xué)的時(shí)候,。她把玲瓏抱到教室的位置，把自己買的凳子放在了教室里,，由于玲瓏不夠高,，她還拿了兩本書墊在玲瓏的屁股上，這樣玲瓏能看見(jiàn)黑板,。同學(xué)們都向這位無(wú)比小的孩子投來(lái)打量的目光,，大家都好奇，為什么這位小朋友帶了媽媽上學(xué),？
一到三年級(jí),，玲瓏手上還打著石膏，拿課本,、上廁所,，都需要丁巧巧陪護(hù)。丁巧巧就坐在教室里,，和學(xué)生們一樣聽(tīng)課,，下課了，為了防止小孩兒在教室跑動(dòng)撞到玲瓏,，她也得在旁邊照看,。
有人問(wèn)過(guò)她，你為什么不請(qǐng)個(gè)阿姨呢,？“那多花錢??！”請(qǐng)阿姨要錢，而且阿姨上了年紀(jì)還要買一份保險(xiǎn),，風(fēng)險(xiǎn)更多了,。而最關(guān)鍵的是，從出生那一刻起,，玲瓏就不要?jiǎng)e人抱她,，別人抱她會(huì)疼，會(huì)用力過(guò)猛,，會(huì)讓玲瓏骨折,。但丁巧巧就不會(huì)，她的擁抱柔軟,，合適,，就像一朵云。
玲瓏指定了,，媽媽是唯一一個(gè)可以抱她的人,。擁抱也讓丁巧巧徹底和女兒捆綁在一起，一起上課,，一起下課,，一起上廁所，一起被人注視,。有一次在學(xué)校上樓梯,，丁巧巧抱著玲瓏，不知怎么的就眼前一黑,，全身沒(méi)力,，就摔到了地上，但那一刻她還是用身體護(hù)住了玲瓏,，讓自己的屁股先落地,。
這一切是值得的嗎？女兒在長(zhǎng)大,，一年級(jí)結(jié)束,，玲瓏每一科都考了90分。但三年級(jí)開(kāi)始,，玲瓏的成績(jī)落回到60多分,。丁巧巧一開(kāi)始說(shuō)，自己不期望玲瓏和別的孩子一樣能考上大學(xué),，但其實(shí)打心里還是和所有媽媽一樣陷入擔(dān)憂,。她說(shuō)做之前頻繁的手術(shù)對(duì)玲瓏影響太大，可能傷到了玲瓏的腦袋。
■ 玲瓏的繪畫作品,。
別人家的小孩一天比一天長(zhǎng)得高,，六年級(jí)的寒假結(jié)束返校，丁巧巧有好多小同學(xué)都認(rèn)不出來(lái)了,。但玲瓏還是小小的,，80厘米，從一年級(jí)到現(xiàn)在也沒(méi)長(zhǎng)多少,。到了五年級(jí)以后,，好多一年級(jí)的小同學(xué)看到玲瓏被抱著上樓，還會(huì)指著說(shuō),，“你怎么這么大的人還要媽媽抱呀,。”玲瓏最早會(huì)告訴媽媽,，“我討厭他們”,。但后來(lái)也不怎么說(shuō)了。
“失望也有,，希望也有”。在縣城的六年,，丁巧巧逐漸忘記了自己的名字,，更多時(shí)候，她是玲瓏和龍龍的媽媽,，一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女人,。她背地里也會(huì)偷偷哭，但她不說(shuō)明是哪些場(chǎng)景,，因?yàn)椤翱抟矝](méi)用”,。
她有時(shí)候會(huì)想起在北京的生活，那時(shí)在一個(gè)小區(qū)里,，和寶媽們都是朋友,，關(guān)系融洽，都可以聚在一起聊天,，現(xiàn)在那些寶媽們已經(jīng)不常聯(lián)系,，很多人和她一樣，都離開(kāi)了北京,，回家?guī)『⒆x書,。在縣城，她沒(méi)有朋友,，只有兒女,。她心想，要是我能去縣城里找個(gè)廠子上就好了，但沒(méi)有任何辦法,。
她快要忘了正常的生活是什么樣的,，一個(gè)讓她憐愛(ài)的生命把她的命運(yùn)重新敘寫了一輪。19歲那年,，丁巧巧初中畢業(yè),，學(xué)校包分配去浙江學(xué)裁縫，一個(gè)月4000元的工資,，那時(shí)候,，她的夢(mèng)想是當(dāng)老板，自己開(kāi)一個(gè)廠子——現(xiàn)在,，她已經(jīng)忘了怎么逢衣服了,。
玲瓏今年15歲了，讀六年級(jí),。她長(zhǎng)大了,。
她背書包要自己背，沒(méi)辦法,，丁巧巧把書都抽出來(lái),，只放了一本練習(xí)冊(cè)在里面。她推桌子要用勁,，越是沒(méi)辦法做到的事情,，她越想去干。她有時(shí)候還要自己站著,，自己走走路,，這是好事，如果長(zhǎng)期不鍛煉,，肌肉可能會(huì)萎縮,。
她好像有點(diǎn)叛逆了，她跟媽媽說(shuō),，她不想再穿裙子了——因?yàn)橥壤锒际轻斪?，腿型呈彎曲狀，只有穿裙子才看不出?lái),，“我想穿褲子”,，她說(shuō)。她不喜歡吃鈣片,，甚至也不喜歡吃軟糖,，因?yàn)椤败浱堑奈兜篮外}片一模一樣”。她還讓媽媽別把她頭發(fā)給剪壞了,，她即將要參加一個(gè)勉縣當(dāng)?shù)氐牟潘嚧筚?，她害怕媽媽把她的形象給破壞了,。
她和同伴表演的是傳統(tǒng)的曲藝形式“三句半”，四人演出,，前三個(gè)人說(shuō)一句話,，最后一個(gè)人只說(shuō)兩個(gè)字作總結(jié)，像是順口溜,。玲瓏就是三句半里的那半句,，四個(gè)人里最后說(shuō)話的敲鑼人。
2月演出的那天,，丁巧巧也陪在玲瓏的身邊,。在候場(chǎng)的時(shí)候，玲瓏被抱到走廊的圍欄上坐著,，身后空無(wú)一物,，但巧巧和玲瓏卻都不怕，玲瓏喜歡這種沒(méi)有拘束的感覺(jué),。她時(shí)不時(shí)扭過(guò)身看著樓下穿著艷麗的其他表演隊(duì)伍,，會(huì)告訴媽媽，“我也想穿那個(gè)孔雀的衣服”,。那時(shí)我才只見(jiàn)了玲瓏一面,，她就把手里的零食分給我吃。她說(shuō),，“好朋友就是要分享”,。一個(gè)四年級(jí)的女孩扭過(guò)頭問(wèn)候場(chǎng)的玲瓏，“你多大呀,？”丁巧巧不好意思地替玲瓏回答“15歲了?！迸⒊泽@地說(shuō),，“這么小,！”玲瓏捂住嘴笑,。
樂(lè)觀像是這個(gè)女孩的天性。她們的節(jié)目緊接在一個(gè)中學(xué)階段學(xué)生精心準(zhǔn)備的話劇后,，相對(duì)顯得簡(jiǎn)陋,。丁巧巧把玲瓏放下，讓她獨(dú)自一人一瘸一拐地和同伴們上了臺(tái),。演出結(jié)束后,，玲瓏笑著完成了謝幕。
■ 表演前丁巧巧抱著玲瓏在走廊等候,。
玻璃娃娃長(zhǎng)大了,。她和普通的女孩一樣開(kāi)始有自己的審美,、意識(shí)，討厭數(shù)學(xué)課,，喜歡在課本上畫畫,。對(duì)她而言，穩(wěn)定的庇護(hù)讓她獲得了和大家一樣的自由,，在六年級(jí)將要結(jié)束的這一年,，她向丁巧巧感慨，“這個(gè)凳子都陪我6年了,！”她會(huì)和其他孩子們一樣期盼著未來(lái)即將到來(lái)的學(xué)業(yè),，感慨流失的童年，“等我上初中了,，這個(gè)凳子還要陪我,。”
但對(duì)丁巧巧而言,，新的節(jié)點(diǎn)又在眼前了,。畢業(yè)之后，玲瓏要去哪里上初中呢,？她還沒(méi)有做好打算,，也沒(méi)有去打聽(tīng)。畢業(yè)之后,，她也將帶玲瓏完成她最后一次手術(shù),。15年來(lái)，這個(gè)女孩已經(jīng)做過(guò)八次手術(shù),，手術(shù)費(fèi)和醫(yī)藥費(fèi)花掉了30萬(wàn),。爸爸至今還在北京打工，隔著視頻通話,，爸爸會(huì)告訴玲瓏,，你要努力，你努力了就能來(lái)北京,。
旋渦依然沒(méi)有終止,，困在罕見(jiàn)病里的家庭似乎沒(méi)有終點(diǎn)。2021年年末的第七屆全國(guó)瓷娃娃病友大會(huì)上,，香港中文大學(xué)賽馬會(huì)公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院助理教授董咚更新了對(duì)成骨不全癥患者的綜合社會(huì)調(diào)查,，患者168人里，70%的患者在日常生活中不能完全自理,，未成年患者家庭負(fù)擔(dān)重,，平均家庭年收入4.2萬(wàn)元的情況下，自費(fèi)醫(yī)療支出達(dá)到3.1萬(wàn)元,，占比74.5%,，其中只有31%的成年患者接受了大專及以上的教育,，40%的成年患者未能就業(yè)。
關(guān)于未來(lái)丁巧巧其實(shí)已經(jīng)預(yù)想過(guò)了,，“我這一輩子都會(huì)耗著,，但接受了這個(gè)設(shè)定，沒(méi)辦法還是沒(méi)辦法,，什么事情都得接受,，不接受不行?！?/p>
這些年,，丁巧巧就是靠著那些閃爍的希望和不斷地接受挺過(guò)來(lái)的，丁巧巧還記得玲瓏一歲時(shí),，她做過(guò)一個(gè)夢(mèng)：玲瓏跑步向她招手,。醒來(lái)以后，她覺(jué)得這個(gè)夢(mèng)是個(gè)預(yù)言,。她那時(shí)還相信,，這個(gè)夢(mèng)是個(gè)好的預(yù)兆，一切一定會(huì)好起來(lái)的那天,。
