“如果癌癥等疾病不該用來罵人，那么腦癱,、智力障礙,、唐氏綜合征也不該,。它們同樣是疾病，是痛苦,?！?/strong>
這是周書萱在社交平臺上的宣言。
2001年春天,，6個月大的周書萱被確診腦癱,；2022年，她以超過青海省本科一段分?jǐn)?shù)線30分的成績,，被北京印刷學(xué)院錄取,。如今的她，錄制視頻與其他腦癱大學(xué)生分享在高校生活的心得,，獲得超過161萬次播放,、12.4萬點(diǎn)贊。
由于出生時臍帶繞頸,，之后黃疸,、發(fā)熱應(yīng)對不當(dāng)，周書萱很小就被確診腦癱,。周書萱的媽媽是護(hù)士,，爸爸在銀行工作，為了能“說走就走”地看病,，媽媽毫不猶豫地辭職了,。
從六個月大到七八歲，周書萱跟著媽媽去過陜西西安,、上海,、北京、河南鄭州,，最遠(yuǎn)去過黑龍江佳木斯,，每一個患者之間口口相傳的求醫(yī)線索，母女倆從不輕易放過,。
好在,，一次次的針灸、按摩,、手術(shù),，不厭其煩的康復(fù)訓(xùn)練沒有白費(fèi),。“醫(yī)生告訴我不用再治了，到這個程度已經(jīng)非常好了,，回學(xué)校去上學(xué)吧,。”這是到了學(xué)齡的周書萱收到的最好消息,。
但老師并不認(rèn)可醫(yī)生口中的“非常好”,。小學(xué)入學(xué)之初，老師懷疑周書萱的學(xué)習(xí)能力,，她無奈成為一名旁聽生,。后來，由于父母工作的調(diào)動和身體的意外,，周書萱進(jìn)入特殊教育學(xué)校,。再一次換學(xué)校，她終于有機(jī)會成為普通小學(xué)的普通學(xué)生,。
“班主任不要旁聽生,，她說你要上，就不要當(dāng)旁聽生,。然后我立了一個‘軍令狀’,，到這次期中考試，假如成績拖班里的后腿,，我們就走,。”那次期中考試,，班主任教的科目語文,，周書萱考了全班第三。老師很高興,，還向她道了歉,。至于當(dāng)時是怎么回復(fù)老師的？周書萱已經(jīng)忘記了,。
但她記得,，媽媽當(dāng)時一直督促自己背課文，拿著書在耳旁不停念叨,。周書萱聽著聽著,，也就會了,。
因?yàn)樯眢w原因,，周書萱寫字慢，有的老師會讓她少寫一部分作業(yè),。即便如此,，別人寫到晚上十點(diǎn)左右的作業(yè),，周書萱也要寫到十一二點(diǎn)。
周書萱說,，其實(shí)媽媽對她上學(xué)的態(tài)度是“上到哪兒算哪兒”：剛開始覺得讀完小學(xué)就算了,，后來又想著能完成九年制義務(wù)教育就行。沒想到周書萱考入了重點(diǎn)高中,，更沒想到2022年,，周書萱以超過青海省本科一段分?jǐn)?shù)線30分的成績，被北京印刷學(xué)院錄取,。
△周書萱和媽媽
青海西寧到北京車程約1600公里,，這段讓媽媽激動、讓爸爸忐忑的長路,，周書萱終于有機(jī)會一個人走,。
兒時因?yàn)榭床《鴣硗谋本源俗兂闪酥軙娴某Ｗ〉?。來到北京,、留在北京，這是她隱秘的心愿,。為了心愿的達(dá)成,，她付出了很多，她還愿意,，付出更多,。
在西寧時，周書萱的指甲一直是爸爸剪,，因?yàn)樗笫旨埩Ω?，不太靈活。到了北京,，書萱學(xué)會用身體固定左手,，自己給自己剪指甲。
如今,，周書萱偶爾還想念有父母幫忙的日常,，但更多時候，她希望自己能一個人獨(dú)立地生活,，這也是媽媽希望她擁有的人生,，“有自己的工作，有自己喜歡的事情干,，可以自由地選擇自己想要的東西”,。
然而，即使在最親近的人心中,，“腦癱”也是個難聽的名詞,。媽媽曾讓書萱不要說自己是腦癱,，就說是在老家蓋房子的時候摔下來摔壞了。
“如果癌癥等疾病不該用來罵人,，那么腦癱,、智力障礙、唐氏綜合征也不該,。它們同樣是疾病,，是痛苦?！?/strong>去年11月,，周書萱在手機(jī)備忘錄里寫下一段題為“拒絕疾病污名化”的備忘，并發(fā)布在社交平臺,。
一個多月后,，周書萱在電影院看完以腦癱患者劉春和為主角的電影《小小的我》?；氐剿奚?，她自己拍攝、剪輯了一條新的視頻：《給劉春和的大學(xué)指南》,。
“我入學(xué)的時候怎么沒有人告訴過我這些事可以這樣做,，我覺得發(fā)出來能給后來的人提供一些幫助?！?/p>
周書萱的視頻得到許多病友的回應(yīng),，但評論區(qū)里更多的是健全人，周書萱覺得,，視頻被他們看到,，同樣有意義：“他們可能會在以后的生活中，給殘障人士一些體諒,、一些照顧,，還有可能推動高校無障礙設(shè)施的發(fā)展?！?/strong>
前不久,，周書萱和朋友一起去了阿那亞，她一個人也曾經(jīng)歷更遠(yuǎn)的旅行：“我從學(xué)校出發(fā),，坐高鐵去石家莊,。第二天早上7點(diǎn)多坐飛機(jī)去了廈門，在廈門住了五六晚,?！?/p>
那一趟行程讓周書萱感慨，“我自己一個人原來也能走這么遠(yuǎn)的路,?！?/strong>
這是一個從2001年春天開始的故事。年輕的父母接受了孩子不完美的命運(yùn),，他們沒有和許多病友家庭一樣選擇“再生一個”,，而是決心用自己的全部力量，幫助孩子站穩(wěn),、邁步,、發(fā)聲，乃至學(xué)會獨(dú)立生活,。
這份決心,，沒有被辜負(fù)。
“我能在風(fēng)中站穩(wěn),，是因?yàn)槲也皇桥L試站在風(fēng)中”,，這是周書萱最近讀完的一本書。她心里的山,，有樹林,、有花草、有具體的樣子,。她也知道,，最難的部分，她已經(jīng)飛過了,。
