肚子鼓得大如籃球,,孩子十分痛苦,。(白婧盟攝)
據(jù)京華時報報道 4歲四川男孩陳杭患有罕見的布加氏綜合征,出生不久便肚臍凸出,、睪丸腫大,,如今他的肚子腫脹得如同籃球,,父母4年來花費近10萬元卻未能治愈。昨天,,在北京“愛心媽媽”的幫助下,,陳杭隨母親抵達(dá)北京,將接受權(quán)威醫(yī)院的治療,。
男童出生即患怪病
昨天下午,,空軍總醫(yī)院西樓4層的重癥監(jiān)護(hù)室,4歲大的陳杭仰面躺著,,不停地喊疼,。小陳杭的肚子大如籃球,肚皮上的青筋清晰可見,,肚臍眼怪異地向往凸出,,下身的睪丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂郁地坐在病床邊,,床上擺著一沓多年來在各地求醫(yī)的問診記錄,。
2005年12月,陳杭出生于四川省萬源市一個農(nóng)民家庭,。李明玉說,,陳杭5個月大時開始一直腹瀉,“肚臍眼有些凸出,,跟別的小孩不一樣”,。當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生對她說,這是疝氣,,長到一歲后可能會消掉,。
得到了醫(yī)生的說法,李玉明放下心來,。但孩子七個月時候,,睪丸突然腫得特別大,。李明玉趕緊帶他到萬源市的醫(yī)院就診。醫(yī)生診斷,,孩子為“睪丸鞘膜積液”,,但“孩子太小,要一歲才能動手術(shù)”,。
父母只得帶著小陳杭回家,,但孩子的情況卻越來越嚴(yán)重。2007年3月,,經(jīng)過重慶新橋醫(yī)院的CT檢查,,最終確診,陳杭患的是一種罕見病——先天性布加氏綜合征(由于下腔靜脈受鄰近病變侵犯,、壓迫或腔內(nèi)血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞,,下腔靜脈血液回流因之障礙而出現(xiàn)的一系列臨床征候群)。
醫(yī)生建議,,最好到北京治療。
網(wǎng)上發(fā)帖引來關(guān)注
由于當(dāng)?shù)貨]有針對該病的治療手段,,父母只得又帶著小陳杭回家了,。之后的兩年里,“尋偏方,、找大夫,、拜神仙……有希望的,沒希望的,,只要我們能做到的,,都去做了”。但是,,陳杭的肚子依舊鼓脹,,身體也越來越虛弱。2009年12月,,陳杭突然開始嘔血,,病情惡化。
從看病到治病,,陳杭家里為其花費了近10萬元,,還欠下了不少債務(wù)。萬般無奈,,今年3月23日,,陳杭在上海打工的舅舅想到在網(wǎng)上發(fā)帖求助,引起社會愛心人士的關(guān)注,。
3月24日,,中華少年兒童慈善救助基金會“天使媽媽基金”的“愛心媽媽”們聯(lián)系到陳杭的父母,,表示可以資助陳杭到北京接受治療,并為他聯(lián)系醫(yī)院,。深圳一名不留名的愛心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機(jī)票,。
飛機(jī)上獲乘客援助
昨天一大早,李明玉帶著孩子第一次坐上了飛機(jī),。由于只有兩張機(jī)票,,丈夫陳偉只能坐火車來京。在飛機(jī)上,,盡管有衣服遮蓋,,但陳杭的肚子還是引起了大家的關(guān)注。在了解情況后,,一名空姐當(dāng)即在機(jī)艙內(nèi)號召大家捐助,。最后,李明玉在飛機(jī)上收到了近4000元的捐助,。下飛機(jī)后,,在趕往醫(yī)院的大巴車上,一個好心的女士又塞給了她200元錢,。
目前,,愛心媽媽“天使媽媽基金”已聯(lián)系了首都兒科研究所,小陳杭將在這里接受治療,。但由于兒研所床位緊張,,還需要等候,陳杭因此被暫時安排住在了空軍總醫(yī)院,。
“愛心媽媽”“對絲”表示,,此次救助只為能減輕小陳杭的些許痛苦,因為他的病情已經(jīng)耽誤得太厲害,,誰也不能保證可以治好,。目前兒研所方面表示,將盡快為陳杭提供檢查,,以確認(rèn)治療方案及治療費用,。
昨天下午,記者聯(lián)系了兒研所相關(guān)專家,。對方表示,,布加氏綜合征這種病非常罕見,他們醫(yī)院全年診治也不過數(shù)例,。這種病并非絕癥,,但是否一定能治愈確實不好說。
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編輯:
王平偉
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