肚子鼓得大如籃球,,孩子十分痛苦,。(白婧盟攝)
據(jù)京華時(shí)報(bào)報(bào)道 4歲四川男孩陳杭患有罕見(jiàn)的布加氏綜合征,出生不久便肚臍凸出,、睪丸腫大,,如今他的肚子腫脹得如同籃球,父母4年來(lái)花費(fèi)近10萬(wàn)元卻未能治愈,。昨天,,在北京“愛(ài)心媽媽”的幫助下,陳杭隨母親抵達(dá)北京,,將接受權(quán)威醫(yī)院的治療,。
男童出生即患怪病
昨天下午,空軍總醫(yī)院西樓4層的重癥監(jiān)護(hù)室,,4歲大的陳杭仰面躺著,,不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球,,肚皮上的青筋清晰可見(jiàn),,肚臍眼怪異地向往凸出,下身的睪丸腫大如桃,。陳杭的母親李明玉神色憂郁地坐在病床邊,,床上擺著一沓多年來(lái)在各地求醫(yī)的問(wèn)診記錄。
2005年12月,,陳杭出生于四川省萬(wàn)源市一個(gè)農(nóng)民家庭,。李明玉說(shuō),陳杭5個(gè)月大時(shí)開(kāi)始一直腹瀉,,“肚臍眼有些凸出,,跟別的小孩不一樣”。當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生對(duì)她說(shuō),這是疝氣,,長(zhǎng)到一歲后可能會(huì)消掉,。
得到了醫(yī)生的說(shuō)法,李玉明放下心來(lái),。但孩子七個(gè)月時(shí)候,,睪丸突然腫得特別大。李明玉趕緊帶他到萬(wàn)源市的醫(yī)院就診,。醫(yī)生診斷,,孩子為“睪丸鞘膜積液”,但“孩子太小,,要一歲才能動(dòng)手術(shù)”,。
父母只得帶著小陳杭回家,但孩子的情況卻越來(lái)越嚴(yán)重,。2007年3月,經(jīng)過(guò)重慶新橋醫(yī)院的CT檢查,,最終確診,,陳杭患的是一種罕見(jiàn)病——先天性布加氏綜合征(由于下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內(nèi)血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞,,下腔靜脈血液回流因之障礙而出現(xiàn)的一系列臨床征候群),。
醫(yī)生建議,最好到北京治療,。
網(wǎng)上發(fā)帖引來(lái)關(guān)注
由于當(dāng)?shù)貨](méi)有針對(duì)該病的治療手段,,父母只得又帶著小陳杭回家了。之后的兩年里,,“尋偏方,、找大夫、拜神仙……有希望的,,沒(méi)希望的,,只要我們能做到的,都去做了”,。但是,,陳杭的肚子依舊鼓脹,身體也越來(lái)越虛弱,。2009年12月,,陳杭突然開(kāi)始嘔血,病情惡化,。
從看病到治病,,陳杭家里為其花費(fèi)了近10萬(wàn)元,還欠下了不少債務(wù)。萬(wàn)般無(wú)奈,,今年3月23日,,陳杭在上海打工的舅舅想到在網(wǎng)上發(fā)帖求助,引起社會(huì)愛(ài)心人士的關(guān)注,。
3月24日,,中華少年兒童慈善救助基金會(huì)“天使媽媽基金”的“愛(ài)心媽媽”們聯(lián)系到陳杭的父母,表示可以資助陳杭到北京接受治療,,并為他聯(lián)系醫(yī)院,。深圳一名不留名的愛(ài)心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機(jī)票。
飛機(jī)上獲乘客援助
昨天一大早,,李明玉帶著孩子第一次坐上了飛機(jī),。由于只有兩張機(jī)票,丈夫陳偉只能坐火車來(lái)京,。在飛機(jī)上,,盡管有衣服遮蓋,但陳杭的肚子還是引起了大家的關(guān)注,。在了解情況后,,一名空姐當(dāng)即在機(jī)艙內(nèi)號(hào)召大家捐助。最后,,李明玉在飛機(jī)上收到了近4000元的捐助,。下飛機(jī)后,在趕往醫(yī)院的大巴車上,,一個(gè)好心的女士又塞給了她200元錢,。
目前,愛(ài)心媽媽“天使媽媽基金”已聯(lián)系了首都兒科研究所,,小陳杭將在這里接受治療,。但由于兒研所床位緊張,還需要等候,,陳杭因此被暫時(shí)安排住在了空軍總醫(yī)院,。
“愛(ài)心媽媽”“對(duì)絲”表示,此次救助只為能減輕小陳杭的些許痛苦,,因?yàn)樗牟∏橐呀?jīng)耽誤得太厲害,,誰(shuí)也不能保證可以治好。目前兒研所方面表示,,將盡快為陳杭提供檢查,,以確認(rèn)治療方案及治療費(fèi)用。
昨天下午,,記者聯(lián)系了兒研所相關(guān)專家,。對(duì)方表示,,布加氏綜合征這種病非常罕見(jiàn),他們醫(yī)院全年診治也不過(guò)數(shù)例,。這種病并非絕癥,,但是否一定能治愈確實(shí)不好說(shuō)。
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編輯:
王平偉
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