提示：江蘇7歲的小男孩兵兵從兩歲起舌頭出現(xiàn)增生，到現(xiàn)在已經(jīng)是正常人的兩倍多長(zhǎng)，無(wú)法讀準(zhǔn)拼音字母,，不能正常學(xué)習(xí)，還被同齡孩子視為“怪物”。經(jīng)過(guò)檢查，醫(yī)生表示"巨舌"是神經(jīng)纖維瘤,。

可憐的“大舌”男孩。

同齡孩子的舌頭僅5厘米長(zhǎng)左右,，而他的舌頭卻長(zhǎng)達(dá)12.5厘米,，被迫露在嘴巴外面的就有7厘米多！今年7歲的姜堰男孩兵兵,，不但生活困難,，而且被同齡孩子視為“怪物”，沒(méi)有小伙伴,。由于無(wú)法讀準(zhǔn)拼音字母，今年秋季即將上學(xué)的他,，還不能正常學(xué)習(xí),。昨天，記者走訪了這個(gè)可憐的孩子,。讓人感到欣慰的是,，就在一家人一籌莫展之時(shí)，泰州市普濟(jì)醫(yī)院收下了小兵兵,，同意為小兵兵做手術(shù),。昨天下午，該院一個(gè)專家組為小兵兵進(jìn)行了術(shù)前會(huì)診,。記者了解到,，小兵兵的手術(shù)共分兩個(gè)階段，預(yù)計(jì)本周四進(jìn)行的第一階段的手術(shù)至少要過(guò)“兩道關(guān)”,。

2歲開始舌頭越長(zhǎng)越大

昨天下午,，盡管有思想準(zhǔn)備，但在普濟(jì)醫(yī)院口腔科的病房,，記者還是被小兵兵伸在外面的大舌頭“嚇”了一跳,，比起正常人來(lái)，兵兵的舌頭又長(zhǎng)又厚,，露在外面的部分還不時(shí)往下滴著涎液,。其母親、今年42歲的張民鳳告訴記者,，她家住姜堰蘇陳鎮(zhèn),，孩子從兩歲開始舌頭就出現(xiàn)增生，每年都有所“生長(zhǎng)”,，而尤其以去年“瘋長(zhǎng)”得最為厲害,。5年來(lái)，他們帶著小兵兵曾到過(guò)若干大醫(yī)院，也做過(guò)一些治療,，但都沒(méi)有根本見效,。今年上海一家醫(yī)院提到手術(shù)治療，開價(jià)10萬(wàn),，把他們“嚇”了回來(lái),。張民鳳說(shuō)，她不能干什么活,，全靠丈夫做點(diǎn)木匠活,，維持一家人生活以及孩子看病的費(fèi)用。說(shuō)起孩子,，張民鳳眼里含著淚水,，她告訴記者，由于“大舌頭”,，孩子只能吃一些流質(zhì),，還經(jīng)常感冒。因樣子“怕人”,，很多小伙伴都不敢和他接近,，孩子每天只好躲在家里。眼看今年秋季要上學(xué)了,，盡管家鄉(xiāng)的一家小學(xué)表示,，同意減免部分學(xué)費(fèi)收下小兵兵，但孩子說(shuō)話含糊不清,，無(wú)法讀準(zhǔn)拼音字母,，老師對(duì)其上學(xué)后能否正常學(xué)習(xí)很是擔(dān)心。

“巨舌”原是神經(jīng)纖維瘤

記者了解到,，本月25日,，張民鳳和丈夫帶著小兵兵來(lái)到了泰州市普濟(jì)醫(yī)院，該院口腔科頜面外科張翔云主任醫(yī)師在對(duì)小兵兵仔細(xì)檢查了后表示,，可以為孩子做手術(shù),，如果手術(shù)順利的話，小兵兵基本可以和正常的孩子一樣正常學(xué)習(xí)生活,，同時(shí)該院考慮到張民鳳家庭的實(shí)際情況,，在減免大部分治療費(fèi)用的基礎(chǔ)上，昨天下午還發(fā)動(dòng)全院醫(yī)護(hù)人員為可憐的小兵兵捐款,。

張翔云主任醫(yī)師接受記者的采訪時(shí)表示,，小兵兵這樣的“巨舌病”實(shí)在罕見。經(jīng)過(guò)檢查發(fā)現(xiàn),，小兵兵的舌頭長(zhǎng)達(dá)12.5厘米,，比正常的孩子長(zhǎng)了7厘米多；厚達(dá)5-6厘米，而正常孩子只有1-1.5厘米,；寬約5.5厘米,，是正常孩子的兩倍。超級(jí)大舌頭已經(jīng)壓迫了口腔,，導(dǎo)致兵兵的下巴超長(zhǎng),，頜骨變形和下牙床松動(dòng)。張主任還明確地說(shuō),，孩子“巨舌”是患了神經(jīng)纖維瘤,。經(jīng)過(guò)確診，小兵兵該病是一種常染色體顯性遺傳疾病,，其表現(xiàn)不僅僅為巨舌,，還表現(xiàn)為左側(cè)頜頸、縱膈,、右足等多部位腫塊,。

一期手術(shù)要過(guò)“兩道關(guān)”

由于孩子的病情較重，張主任說(shuō),，孩子的手術(shù)要分兩個(gè)階段完成，而第一階段的手術(shù)是針對(duì)“巨舌”做的,。昨天下午,，該院麻醉科、介入科,、口腔科,、影像科等10多位專家，已經(jīng)為小兵兵本周四第一階段的手術(shù)進(jìn)行了會(huì)診,。此次手術(shù)主要對(duì)“巨舌”上面的腫瘤進(jìn)行切除,，使孩子的舌頭變短變薄變窄。而要順利完成該手術(shù),，張主任表示,，孩子要經(jīng)歷麻醉關(guān)以及出血關(guān)。麻醉關(guān),，是由于舌頭部位特殊,，麻醉的插管需要多處“生根”，有的要一直插到肺部,，不容許有絲毫閃失,。而出血關(guān)，是因?yàn)樯囿w血管,、神經(jīng),、纖維瘤體相互纏繞呈蜂窩狀，手術(shù)時(shí)很難止血，事先必須要進(jìn)行介入封堵,。（作者：賈宏偉?王國(guó)柱）

來(lái)源：揚(yáng)子晚報(bào)

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