作者:詹佳佳
2014-11-17 第28期
陰陽(yáng)人艾米麗·奎因
25歲的艾米麗•奎因是一名動(dòng)畫(huà)設(shè)計(jì)師,。同時(shí),,她還有一個(gè)有點(diǎn)兒尷尬的身份,她是一個(gè)陰陽(yáng)人,。身為陰陽(yáng)人意味著,,即使她的陰道看起來(lái)很正常,但里邊兒長(zhǎng)的卻不是子宮和卵巢,,而是一對(duì)睪丸,。
與同性戀一樣,身為陰陽(yáng)人也有著許多難言之隱。陰陽(yáng)人是指那些在出生時(shí),,身體就體現(xiàn)出兩性性別特征的人——這些兩性特征可能體現(xiàn)在基因,、染色體、體毛和生殖器上,??虻纳眢w對(duì)其睪丸分泌的睪丸素并不敏感(她的身體將睪丸素轉(zhuǎn)化成了雌性激素)。在北美洲,,共有20000名陰陽(yáng)人,,是一名陰陽(yáng)人的幾率為兩千分之一。
許多陰陽(yáng)人是不愿意透露自己的身份的,。許多兒童在出生時(shí),,醫(yī)生就會(huì)把他們的生殖器“切掉”,但很多人都不認(rèn)同這種做法,。也這是因?yàn)榇?,?duì)陰陽(yáng)人真實(shí)情況的研究少之又少。而那些把睪丸或是陰蒂切掉的陰陽(yáng)人也經(jīng)常會(huì)一直受到激素問(wèn)題的困擾,。
為了告訴公眾陰陽(yáng)人的真實(shí)生活,,艾米麗最近在一封公開(kāi)信中坦誠(chéng)自己是陰陽(yáng)人。此前,,在與艾米麗商量之后,,MTV的電視節(jié)目Faking It將陰陽(yáng)人搬上了熒幕。
VICE: 你好,,艾米麗,。為什么你要坦誠(chéng)自己是陰陽(yáng)人呢?
艾米麗•奎因:事情起于Faking It這個(gè)節(jié)目,。這是電視節(jié)目第一次以陰陽(yáng)人為主角,,他們是想真正展現(xiàn)陰陽(yáng)人的生活,而不是為了嘩眾取寵,。而且這也是第一次有電視節(jié)目連續(xù)地講述陰陽(yáng)人的故事,。這個(gè)節(jié)目告訴人們,有一些人已經(jīng)習(xí)慣天天頂著“陰陽(yáng)人”的帽子生活了,。從6月開(kāi)始,,節(jié)目組就一直在和我接觸。我想把自己的身份公之于眾,,但一直覺(jué)得時(shí)機(jī)不對(duì),。我是想喚起人們對(duì)陰陽(yáng)人的關(guān)注,而不僅僅是把這一消息貼在臉書(shū)上,。
VICE:公眾對(duì)你公開(kāi)承認(rèn)自己是陰陽(yáng)人的舉動(dòng)以及這個(gè)系列節(jié)目的反應(yīng)如何,?
艾米麗•奎因:總的來(lái)說(shuō),,公眾的反應(yīng)還是不錯(cuò)的。盡管并不是所有網(wǎng)民都很友好,,但是還是有很多人支持我,。每當(dāng)有人對(duì)我惡語(yǔ)相向而我自己不知該怎么辦時(shí),總是有人站出來(lái)替我說(shuō)話,。這使我感到溫暖,。同時(shí),大家對(duì)Faking It中主角勞倫的反響也很不錯(cuò),,有不少人支持她。陰陽(yáng)人的生活是很多人難以想象的,,很多人此前可能對(duì)陰陽(yáng)人一無(wú)所知,,但他們對(duì)陰陽(yáng)人很感興趣。而且當(dāng)他們了解這個(gè)群體的真實(shí)生活之后,,能去支持他們,,這真是太棒了。
VICE:小的時(shí)候你是怎么發(fā)現(xiàn)自己和正常人不太一樣的,?
艾米麗•奎因:事實(shí)上,我出生的時(shí)候,,并沒(méi)有顯出與正常孩子有太大的不同,。有些(陰陽(yáng)人)特征只有通過(guò)染色體測(cè)試才能看出來(lái)。后來(lái)我漸漸長(zhǎng)大,,一些特征也顯現(xiàn)了出來(lái),。比如,我的腳很大,,而且我的一位阿姨患有雄性激素不敏感綜合癥(AIS)。她告訴我媽媽或許我是個(gè)陰陽(yáng)人,。于是在我10歲的時(shí)候,,媽媽帶我去醫(yī)院做了檢查,我和我的家人這才知道我是個(gè)陰陽(yáng)人,。
但是我身上的男性特征不怎么明顯——這就是AIS的表現(xiàn),。如果我對(duì)睪丸素敏感的話,我的外生殖器就會(huì)呈現(xiàn)一些男性特征了,。但事實(shí)卻不是這樣,。
VICE:完全型雄性激素不敏感綜合癥(CAIS)和部分型雄性激素不敏感綜合癥(PAIS)有什么不同嗎?
艾米麗•奎因:患完全型雄性激素不敏感綜合癥的人對(duì)雄性激素完全不敏感,,就和我一樣,。所以我的外觀完全是個(gè)女人,,但我確實(shí)有男性染色體,而且體內(nèi)還長(zhǎng)有睪丸,。而對(duì)雄性激素還有些反應(yīng)的陰陽(yáng)人,,身體就會(huì)呈現(xiàn)出一些男性特征,這就是部分型雄性激素不敏感綜合癥,。
VICE:患有AIS的整個(gè)群體是什么樣的,,也有“等級(jí)”之說(shuō)嗎?
艾米麗•奎因:大多數(shù)人還是互相支持的,,因?yàn)槲覀兌冀?jīng)受了許多考驗(yàn)(盡管可能每個(gè)人的經(jīng)歷都不同),。然而,將自己的“身份”公之于眾,,總會(huì)有人不理解,。比如,有人會(huì)說(shuō),,“你為什么要這么做呢,?”因?yàn)樵谒麄兛磥?lái),我完全就是個(gè)女人,,而且自我感覺(jué)也是女人,,為什么我要把這件事說(shuō)出來(lái)呢?
很多時(shí)候,,有人覺(jué)得我并不是陰陽(yáng)人的典型代表,。可也正是因?yàn)榇?,我覺(jué)得自己有必要站出來(lái)呼吁更多的人關(guān)注陰陽(yáng)人,。因?yàn)椋S多人和我一樣,,由于患有AIS或者本身就是陰陽(yáng)人而受到了不公正的對(duì)待,。我知道他們受到的待遇有多不公正,因?yàn)槲矣泻脦讉€(gè)女性朋友體內(nèi)就長(zhǎng)有睪丸,。有的時(shí)候,,我也覺(jué)得自己不適合站出來(lái)說(shuō)話,因?yàn)槲也](méi)有將睪丸切掉,,但是我知道我自己差一點(diǎn)兒就那么做了,。
VICE:這聽(tīng)起來(lái)還挺有意思的。你會(huì)把睪丸切掉嗎,?
艾米麗•奎因:不會(huì),,除非它們有癌變的可能。但我覺(jué)得這不太可能發(fā)生,,我每年都會(huì)檢查一次,。我一點(diǎn)兒也不想“拿掉”它們,。
VICE:如果它們不長(zhǎng)出來(lái)……
艾米麗•奎因:是的,切掉它們并沒(méi)有什么意義,,除非它們長(zhǎng)出來(lái)或者有癌變的可能,。可是如果我把睪丸切除了,,我就得立即接受激素取代療法,,直到60歲。睪丸在我體內(nèi)產(chǎn)生激素,,一旦我把它們切除了,,就得想辦法使體內(nèi)有激素,否則,,我就有可能得骨質(zhì)疏松或者提早進(jìn)入更年期?,F(xiàn)在,我對(duì)自己的選擇毫不懷疑,,這也是為我的健康考慮,。
VICE:那么為什么有些醫(yī)生說(shuō)你應(yīng)當(dāng)把它們切掉呢?
艾米麗•奎因:因?yàn)槿藗兿胍?ldquo;修理”它們,。而醫(yī)生這樣做是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為睪丸長(zhǎng)在那兒是個(gè)問(wèn)題,。這就是最大的障礙。醫(yī)生們一想到睪丸長(zhǎng)在女孩兒身體里就會(huì)覺(jué)得不舒服,,并且他們當(dāng)中很多人還認(rèn)為睪丸在女孩兒體內(nèi)癌變的可能性很大,,因?yàn)椋▽?shí)際上)對(duì)于患有AIS女性的研究少之又少。
VICE:為什么會(huì)這樣呢,?
艾米麗•奎因:一些女孩兒不知道自己患有AIS,,因?yàn)樗齻兊募胰嘶蛘哚t(yī)生對(duì)她們?nèi)隽酥e,還有一些女孩兒是長(zhǎng)大后才逐漸知道的——而這時(shí)候醫(yī)生往往勸她們切掉睪丸,。有很多數(shù)據(jù)告訴男人們,,他們體內(nèi)的睪丸有癌變的可能,而對(duì)于女性來(lái)說(shuō),,這方面的數(shù)據(jù)卻很少,。
VICE:你不僅質(zhì)疑了切除睪丸這一做法,還對(duì)相關(guān)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)學(xué)提出了疑問(wèn),。
艾米麗•奎因:許多醫(yī)生的醫(yī)療實(shí)踐都已經(jīng)過(guò)時(shí)了。我最近遇到的那位醫(yī)生就是這樣,。她年紀(jì)已經(jīng)不小了,,受的那一套訓(xùn)練也是很久之前的了。醫(yī)學(xué)院是培養(yǎng)醫(yī)生“修理”身體的某個(gè)部位的,。很多時(shí)候,,這個(gè)身體部位本來(lái)好好的,,一旦把什么東西給切除了,問(wèn)題就來(lái)了,,我認(rèn)識(shí)一些人,,本來(lái)身體好好的,但(她們)切除睪丸之后,,問(wèn)題就接踵而至了,。
VICE:我們身體的適應(yīng)能力很強(qiáng),所以你的睪丸產(chǎn)生的荷爾蒙都會(huì)轉(zhuǎn)化為雌激素嗎,?
艾米麗•奎因:是的,,所有身體都是這樣的,這一過(guò)程就是生成雌激素合成酶的過(guò)程,。
VICE:我還真不知道,。
艾米麗•奎因:我的身體好好的,為什么要把我的睪丸給切掉呢,?有一個(gè)澳大利亞女人一直在和我通信,,她想知道我的醫(yī)療記錄。之前,,聽(tīng)了醫(yī)生的意見(jiàn),,她把睪丸給切掉了,現(xiàn)在,,她又想讓它們長(zhǎng)出來(lái),。
VICE:你的睪丸長(zhǎng)在哪兒呢?
艾米麗•奎因:它們就長(zhǎng)在它們?cè)撻L(zhǎng)的地方,!就在我的骨盆腔里,,那里本該長(zhǎng)卵巢的。因?yàn)橹拔业尼t(yī)生找不到它們的具體位置,,所以它們一直長(zhǎng)在我的身體里,,我很幸運(yùn)。他們本打算給我做個(gè)腹腔鏡手術(shù),,看看它們到底長(zhǎng)在什么地方,,但是我沒(méi)同意,因?yàn)槟锹?tīng)起來(lái)太可怕了?,F(xiàn)在看來(lái),,我的選擇是對(duì)的。
VICE:加入網(wǎng)上社區(qū)對(duì)你來(lái)說(shuō)有幫助嗎,?
艾米麗•奎因:當(dāng)然,。如果十年前你問(wèn)我同樣的問(wèn)題,我的回答可能不一樣,。因?yàn)槭昵拔疫€是個(gè)孩子,,整天在網(wǎng)上搜尋有關(guān)性機(jī)能障礙的信息,,那太可怕了。而長(zhǎng)大后,,我一直在網(wǎng)上搜尋最新的信息,,因?yàn)槲业尼t(yī)生們不知道關(guān)于AIS的最新進(jìn)展,而我的父母也不是特別積極,??稍诰W(wǎng)上和與我境遇類(lèi)似的人聯(lián)系就完全不一樣了,我們能互相支持,,談?wù)摬∏?。我們知道我們不是唯一得這個(gè)病的人。和他們保持聯(lián)系真的很重要,。他們讓你知道,,你不是一個(gè)怪咖,你不是一個(gè)人,。雖然與他人不同,,但沒(méi)什么不可以。
VICE:為什么你覺(jué)得勇敢站出來(lái),,為AIS患病者發(fā)聲很重要,?
艾米麗•奎因:從小到大,別人一直告訴我我與他們是不一樣的,,我是唯一一個(gè)這樣的人,。我很孤獨(dú),感覺(jué)很受傷,。我一直期望通過(guò)媒體尋找到和我一樣的人,。我還記得,我曾經(jīng)無(wú)比希望某個(gè)明星也和我一樣,,患有AIS,,這樣我就不會(huì)覺(jué)得自己是一個(gè)怪咖或者可怕的人了。所以,,這是(我站出來(lái)說(shuō)話)的主要原因,。我不希望再有孩子和我一樣,感到孤單害怕,。我很適應(yīng)自己目前的身體狀態(tài),,但很多人不是。他們不怎么喜歡自己的身體,。更重要的是,,在一些嬰兒,兩三歲的兒童,甚至是成年人不知情的情況下,,他們的器官就被切除了。如果有更多的人能接受自己身體的本來(lái)狀態(tài),,那么就會(huì)有更多的醫(yī)生會(huì)“三思而后行”,,而我們身體也就不再會(huì)不完整。