陰陽人艾米麗·奎因

25歲的艾米麗•奎因是一名動畫設(shè)計師,。同時，她還有一個有點兒尷尬的身份,，她是一個陰陽人,。身為陰陽人意味著，即使她的陰道看起來很正常,，但里邊兒長的卻不是子宮和卵巢,，而是一對睪丸。

與同性戀一樣,，身為陰陽人也有著許多難言之隱,。陰陽人是指那些在出生時，身體就體現(xiàn)出兩性性別特征的人——這些兩性特征可能體現(xiàn)在基因,、染色體,、體毛和生殖器上?？虻纳眢w對其睪丸分泌的睪丸素并不敏感（她的身體將睪丸素轉(zhuǎn)化成了雌性激素）,。在北美洲，共有20000名陰陽人,，是一名陰陽人的幾率為兩千分之一,。

許多陰陽人是不愿意透露自己的身份的。許多兒童在出生時,，醫(yī)生就會把他們的生殖器“切掉”,，但很多人都不認同這種做法。也這是因為此,，對陰陽人真實情況的研究少之又少。而那些把睪丸或是陰蒂切掉的陰陽人也經(jīng)常會一直受到激素問題的困擾,。

為了告訴公眾陰陽人的真實生活,，艾米麗最近在一封公開信中坦誠自己是陰陽人。此前,，在與艾米麗商量之后,，MTV的電視節(jié)目Faking It將陰陽人搬上了熒幕,。

VICE: 你好，艾米麗,。為什么你要坦誠自己是陰陽人呢,？

艾米麗•奎因：事情起于Faking It這個節(jié)目。這是電視節(jié)目第一次以陰陽人為主角,，他們是想真正展現(xiàn)陰陽人的生活,，而不是為了嘩眾取寵。而且這也是第一次有電視節(jié)目連續(xù)地講述陰陽人的故事,。這個節(jié)目告訴人們,，有一些人已經(jīng)習(xí)慣天天頂著“陰陽人”的帽子生活了。從6月開始,，節(jié)目組就一直在和我接觸,。我想把自己的身份公之于眾，但一直覺得時機不對,。我是想喚起人們對陰陽人的關(guān)注,，而不僅僅是把這一消息貼在臉書上。

VICE：公眾對你公開承認自己是陰陽人的舉動以及這個系列節(jié)目的反應(yīng)如何,？

艾米麗•奎因：總的來說,，公眾的反應(yīng)還是不錯的。盡管并不是所有網(wǎng)民都很友好,，但是還是有很多人支持我,。每當(dāng)有人對我惡語相向而我自己不知該怎么辦時，總是有人站出來替我說話,。這使我感到溫暖,。同時，大家對Faking It中主角勞倫的反響也很不錯,，有不少人支持她,。陰陽人的生活是很多人難以想象的，很多人此前可能對陰陽人一無所知,，但他們對陰陽人很感興趣,。而且當(dāng)他們了解這個群體的真實生活之后，能去支持他們,，這真是太棒了,。

VICE：小的時候你是怎么發(fā)現(xiàn)自己和正常人不太一樣的？

艾米麗•奎因：事實上,，我出生的時候,，并沒有顯出與正常孩子有太大的不同。有些（陰陽人）特征只有通過染色體測試才能看出來,。后來我漸漸長大,，一些特征也顯現(xiàn)了出來,。比如，我的腳很大,，而且我的一位阿姨患有雄性激素不敏感綜合癥(AIS),。她告訴我媽媽或許我是個陰陽人。于是在我10歲的時候,，媽媽帶我去醫(yī)院做了檢查,，我和我的家人這才知道我是個陰陽人。

但是我身上的男性特征不怎么明顯——這就是AIS的表現(xiàn),。如果我對睪丸素敏感的話,，我的外生殖器就會呈現(xiàn)一些男性特征了。但事實卻不是這樣,。

VICE：完全型雄性激素不敏感綜合癥(CAIS)和部分型雄性激素不敏感綜合癥(PAIS)有什么不同嗎,？

艾米麗•奎因：患完全型雄性激素不敏感綜合癥的人對雄性激素完全不敏感，就和我一樣,。所以我的外觀完全是個女人,，但我確實有男性染色體，而且體內(nèi)還長有睪丸,。而對雄性激素還有些反應(yīng)的陰陽人,，身體就會呈現(xiàn)出一些男性特征，這就是部分型雄性激素不敏感綜合癥,。

VICE：患有AIS的整個群體是什么樣的,，也有“等級”之說嗎？

艾米麗•奎因：大多數(shù)人還是互相支持的,，因為我們都經(jīng)受了許多考驗（盡管可能每個人的經(jīng)歷都不同）,。然而，將自己的“身份”公之于眾,，總會有人不理解,。比如，有人會說,，“你為什么要這么做呢,？”因為在他們看來，我完全就是個女人,，而且自我感覺也是女人,，為什么我要把這件事說出來呢？

很多時候,，有人覺得我并不是陰陽人的典型代表,。可也正是因為此，我覺得自己有必要站出來呼吁更多的人關(guān)注陰陽人,。因為，許多人和我一樣,，由于患有AIS或者本身就是陰陽人而受到了不公正的對待,。我知道他們受到的待遇有多不公正，因為我有好幾個女性朋友體內(nèi)就長有睪丸,。有的時候,，我也覺得自己不適合站出來說話，因為我并沒有將睪丸切掉,，但是我知道我自己差一點兒就那么做了,。

VICE：這聽起來還挺有意思的。你會把睪丸切掉嗎,？

艾米麗•奎因：不會,，除非它們有癌變的可能。但我覺得這不太可能發(fā)生,，我每年都會檢查一次,。我一點兒也不想“拿掉”它們。

VICE：如果它們不長出來……

艾米麗•奎因：是的,，切掉它們并沒有什么意義,，除非它們長出來或者有癌變的可能?？墒侨绻野巡G丸切除了,，我就得立即接受激素取代療法，直到60歲,。睪丸在我體內(nèi)產(chǎn)生激素,，一旦我把它們切除了，就得想辦法使體內(nèi)有激素,，否則,，我就有可能得骨質(zhì)疏松或者提早進入更年期。現(xiàn)在,，我對自己的選擇毫不懷疑,，這也是為我的健康考慮。

VICE：那么為什么有些醫(yī)生說你應(yīng)當(dāng)把它們切掉呢,？

艾米麗•奎因：因為人們想要“修理”它們,。而醫(yī)生這樣做是因為他們認為睪丸長在那兒是個問題。這就是最大的障礙,。醫(yī)生們一想到睪丸長在女孩兒身體里就會覺得不舒服,，并且他們當(dāng)中很多人還認為睪丸在女孩兒體內(nèi)癌變的可能性很大，因為（實際上）對于患有AIS女性的研究少之又少,。

VICE：為什么會這樣呢,？

艾米麗•奎因：一些女孩兒不知道自己患有AIS,，因為她們的家人或者醫(yī)生對她們?nèi)隽酥e，還有一些女孩兒是長大后才逐漸知道的——而這時候醫(yī)生往往勸她們切掉睪丸,。有很多數(shù)據(jù)告訴男人們,，他們體內(nèi)的睪丸有癌變的可能，而對于女性來說,，這方面的數(shù)據(jù)卻很少,。

VICE：你不僅質(zhì)疑了切除睪丸這一做法，還對相關(guān)的專業(yè)醫(yī)學(xué)提出了疑問,。

艾米麗•奎因：許多醫(yī)生的醫(yī)療實踐都已經(jīng)過時了,。我最近遇到的那位醫(yī)生就是這樣。她年紀(jì)已經(jīng)不小了,，受的那一套訓(xùn)練也是很久之前的了,。醫(yī)學(xué)院是培養(yǎng)醫(yī)生“修理”身體的某個部位的。很多時候,，這個身體部位本來好好的,，一旦把什么東西給切除了，問題就來了,，我認識一些人,，本來身體好好的，但（她們）切除睪丸之后,，問題就接踵而至了,。

VICE：我們身體的適應(yīng)能力很強，所以你的睪丸產(chǎn)生的荷爾蒙都會轉(zhuǎn)化為雌激素嗎,？

艾米麗•奎因：是的,，所有身體都是這樣的，這一過程就是生成雌激素合成酶的過程,。

VICE：我還真不知道,。

艾米麗•奎因：我的身體好好的，為什么要把我的睪丸給切掉呢,？有一個澳大利亞女人一直在和我通信,，她想知道我的醫(yī)療記錄。之前,，聽了醫(yī)生的意見,，她把睪丸給切掉了，現(xiàn)在,，她又想讓它們長出來,。

VICE：你的睪丸長在哪兒呢？

艾米麗•奎因：它們就長在它們該長的地方！就在我的骨盆腔里,，那里本該長卵巢的,。因為之前我的醫(yī)生找不到它們的具體位置，所以它們一直長在我的身體里,，我很幸運,。他們本打算給我做個腹腔鏡手術(shù)，看看它們到底長在什么地方,，但是我沒同意，因為那聽起來太可怕了?，F(xiàn)在看來,，我的選擇是對的。

VICE：加入網(wǎng)上社區(qū)對你來說有幫助嗎,？

艾米麗•奎因：當(dāng)然,。如果十年前你問我同樣的問題，我的回答可能不一樣,。因為十年前我還是個孩子,，整天在網(wǎng)上搜尋有關(guān)性機能障礙的信息，那太可怕了,。而長大后,，我一直在網(wǎng)上搜尋最新的信息，因為我的醫(yī)生們不知道關(guān)于AIS的最新進展,，而我的父母也不是特別積極,。可在網(wǎng)上和與我境遇類似的人聯(lián)系就完全不一樣了,，我們能互相支持,，談?wù)摬∏椤Ｎ覀冎牢覀儾皇俏ㄒ坏眠@個病的人,。和他們保持聯(lián)系真的很重要,。他們讓你知道，你不是一個怪咖,，你不是一個人,。雖然與他人不同，但沒什么不可以,。

VICE：為什么你覺得勇敢站出來,，為AIS患病者發(fā)聲很重要？

艾米麗•奎因：從小到大,，別人一直告訴我我與他們是不一樣的,，我是唯一一個這樣的人。我很孤獨，感覺很受傷,。我一直期望通過媒體尋找到和我一樣的人,。我還記得，我曾經(jīng)無比希望某個明星也和我一樣,，患有AIS,，這樣我就不會覺得自己是一個怪咖或者可怕的人了。所以,，這是（我站出來說話）的主要原因,。我不希望再有孩子和我一樣，感到孤單害怕,。我很適應(yīng)自己目前的身體狀態(tài),，但很多人不是。他們不怎么喜歡自己的身體,。更重要的是,，在一些嬰兒，兩三歲的兒童,，甚至是成年人不知情的情況下,，他們的器官就被切除了。如果有更多的人能接受自己身體的本來狀態(tài),，那么就會有更多的醫(yī)生會“三思而后行”,，而我們身體也就不再會不完整。

編譯來源：VICE美國